희귀병 딸을 위한 아버지의 국토대장정과 모금 현황

사건 개요

충북 청주의 시골교회 목사 전요셉씨(34세)는 희귀병 ‘듀센근이영양증’을 앓고 있는 3세 딸 사랑이의 치료비 마련을 위해 2024년 11월 5일 부산에서 서울까지 국토대장정에 나섰습니다1 2. 사랑이는 여자아이로서는 5천만분의 1이라는 극히 드문 확률로 이 질병에 걸렸으며, 근육이 점점 퇴화해 결국 호흡까지 어려워지는 무서운 질환입니다3 4.

치료비와 모금 목표

사랑이의 치료에 필요한 유일한 희망은 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’로, 치료비는 약 330만 달러(약 46억원)에 달합니다1 5. 전 목사는 “46만 명이 1만원씩 기부하면 치료비를 마련할 수 있다”는 생각에 ’46만명 1만원의 기적 챌린지’를 시작했습니다2 6.

국토대장정 결과와 초기 모금 성과

대장정 완주

전 목사는 2024년 11월 29일 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착했습니다2 3. 부산 광안리에서 출발해 총 880km를 24일간 걸어서 완주했으며, 하루 평균 40km씩 걸었습니다3 7.

초기 모금 성과

국토대장정이 완료된 시점까지 약 13억 7천만원의 후원금이 모였습니다2 3 7. 이는 전국 각지에서 시민들이 보내준 온정의 결과였으며, SNS를 통해 사연이 널리 알려지면서 가능했습니다4.

투명한 모금 관리 체계 구축

공식 모금 채널 전환

전 목사 부부는 투명성을 위해 기존 개인 후원 계좌를 정리하고, 모금된 금액 전액을 충북사회복지공동모금회(사랑의열매)로 이관했습니다8. 충북모금회는 특별모금을 위한 전용 계좌를 개설했으며, 성금은 사랑이의 약값과 치료비 등 의료비로 전액 지원될 예정입니다8.

2025년 현재 모금 진행 상황

모금액 현황

2025년 2월 기준으로 총 24억 3천만원의 후원금이 모였습니다9. 이는 목표 금액 46억원의 절반을 넘어선 수준이지만, 여전히 약 22억원이 부족한 상황입니다10.

지속적인 모금 캠페인

사랑의열매 충북모금회는 당초 2025년 1월 31일까지 예정되었던 ‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 캠페인을 목표 달성 시까지 계속 진행하기로 결정했습니다6. 많은 분들이 사랑이를 위해 후원해주었는데 모금을 멈추는 것은 기부 취지와 맞지 않다는 판단에서였습니다6.

사회적 관심과 후원

유명인사들의 참여

류현진재단: 2025년 1월 31일 류현진재단에서 사랑이에게 특별 후원금을 전달했습니다11 12. 배지현 아나운서가 류현진 이사장을 대신해 사랑이를 직접 만나 후원금을 전달했습니다12 13.
NC 다이노스: 천재환 선수가 개인적으로 성금을 전했고, 이를 계기로 NC 다이노스 선수들이 일일 카페를 열어 수익금 전부를 기부했습니다6.

지역사회의 참여

김영환 충북도지사와 충북도청 공무원 노조, 청주시의회, 이범석 청주시장 등 충북 지역 각계각층에서 모금에 참여했습니다8 6.

사랑이의 현재 상황

사랑이는 현재 스테로이드제와 영양제를 주입하고 재활훈련을 하면서 근육 퇴행을 최대한 막는 수준의 치료를 받고 있습니다6 14. 스테로이드제 부작용으로 아프다며 눈을 찡그리기도 하지만 매일 활기차게 지내고 있다고 전 목사는 전했습니다6.

향후 계획과 과제

치료 계획

전 목사는 “치료비가 다 모금되면 하루라도 빨리 미국에서 치료를 받을 계획”이라고 밝혔습니다14. 듀센 근이영양증 환자들은 오늘이 가장 건강한 날이기 때문에 시간이 중요한 상황입니다4.

국내 치료제 도입 노력

전 목사는 “국내 듀센 근이영양증 환우가 2천명 정도 있다”며 “패스트트랙을 적용받아 신속하게 치료제를 국내 도입할 수 있게 해달라”는 서명 운동에도 관심을 가져달라고 당부했습니다6.

의미와 전망

전 목사의 국토대장정은 단순한 개인적 노력을 넘어 희귀병 환자와 가족들에게 희망의 메시지를 전달했습니다6. 현재까지 6만 8천여 명의 국민이 성금에 참여했으며11, 이는 우리 사회의 따뜻한 연대를 보여주는 사례가 되었습니다.

비록 목표 금액까지는 아직 절반 정도 부족하지만, 지속적인 관심과 후원을 통해 사랑이가 치료받을 수 있는 기적이 현실로 다가오고 있습니다11 9.